„In ihrem Leben vor der PV und der Fatigue hatte meine Frau buchstäblich Kraft für drei. Da war ihr Beruf, da waren die Kinder mit Familie und Hund und da war ich. Darauf konnte ich mich verlassen. Selbst als es ihr nicht so gut ging, nachdem die Ärzte Ende 2006 diesen blöden Tumor in ihrer Brust entdeckt hatten, bremste die Diagnose meine Ilona nur wenig. Während ich mit Verlustängsten zu kämpfen hatte, ging sie tapfer ihren Weg bis zur Genesung – ohne jemals zu klagen!“

An den Moment, als sich das alles änderte, erinnert sich Peter Beyer (69) genau. „Die Diagnose mit dem sperrigen Namen Polycythaemia vera – kurz PV – trat 2013 nach einer Blutuntersuchung in unser Leben. Zuvor hatte Ilona jahrelang unter quälenden Knochenschmerzen, knallroten Händen und Hitzewallungen gelitten. Was wir für schlimme Wechseljahresbeschwerden hielten, war in Wirklichkeit eine krankhafte Veränderung der Blutbildung im Knochenmark. Ilonas Blut hatte zu viele rote Blutkörperchen“.

Um den gefährlich hohen Hämatokritwert schnell zu senken, wurde die Frau aus Wiernsheim (bei Karlsruhe) fortan regelmäßig zur Ader gelassen. „Ilona fröstelte, hatte keine Energie mehr, ihre Haut wurde spröde. Da Eisenpräparate an den Symptomen nichts änderten, begleitete ich sie ein Jahr später nach Mannheim in die Uniklinik – zu einer wirklichen Koryphäe. Jetzt wusste ich meine Frau in besten Händen. Nur an ihrem Zustand änderte sich leider wenig.“

Nach einer Therapie-Umstellung auf Hydroxyurea und ASS litt Ilona regelmäßig unter Nasenbluten, Magenbeschwerden, Kopf- und Gliederschmerzen. „Das Schlimmste aber war, wie plötzlich meine Frau keine Kraft mehr hatte, wegen der Fatigue viele Stunden auf der Couch verbrachte. Ich dachte damals, das sei vor allem seelisch bedingt, ermutigte sie, dagegen anzukämpfen und sich nicht unterkriegen zu lassen.“

Tatsächlich frustrierte es Peter Beyer zunehmend, dass er mit seinen „Aufmunterungen“ meist scheiterte. „Eigentlich habe ich erst auf meinem ersten MPN-Patiententag verstanden, dass es nicht an einem plötzlichen Mangel an Selbstdisziplin liegt. Im Angehörigen-Workshop hat uns die Referentin berichtet, dass die PV sehr wohl solche gravierenden Nebenwirkungen haben kann und viele Partnerinnen und Partner haben das aus erster Hand bestätigt.“

Die hohe Krankheitsbelastung („schlimmer als während der gesamten Brustkrebstherapie“) lässt erst nach, als der Arzt im Mai 2017 die Therapie leitliniengerecht auf ein fortschrittlicheres Medikament umstellt. „Zwei, drei Tage später gehen Fatigue und Hitzewallungen bei meiner Frau deutlich zurück. Und nicht nur Ilona fühlte sich besser –auch mir fiel ein gewaltige Last von den Schultern.“

Vom Fahrradfahren über regelmäßige Spaziergänge bis hin zu ausgedehnten Urlauben  ist gemeinsam wieder alles möglich. „Unser Leben hat sich normalisiert – und wir beide hatten die Ruhe dringend nötig“, erzählt Peter Beyer noch heute sichtlich erleichtert. „Das bedeutet nicht, dass die Polycythaemie weg wäre. Die PV ist immer noch da. Aber sie nimmt nicht mehr den Raum ein, den sie vorher hatte. Außerdem gelingt es uns immer besser, die chronische Krankheit in unser Leben zu integrieren.“

Wenn Ilona heute zur Routinekontrolle in die Klinik muss, dann fährt das Paar zusammen, macht sich einen schönen Tag und geht abends gut essen. „Und wenn in der Nähe ein MPN-Patiententag stattfindet, dann nutzen wir gemeinsam das Angebot, uns zu informieren. So ist die Krankheit nicht nur eine Belastung für unsere Beziehung, sondern auch  eine Chance, näher zusammenzurücken!“

Hinweis: Bei der vorgestellten Angehörigen-Reportage handelt es sich um einen Einzelfall. Der Erfahrungsbericht erhebt nicht Anspruch auf Allgemeingültigkeit. Die geschilderten Erfahrungen und Therapieergebnisse sind generell individuell. Bitte beachten Sie, dass meine Artikel in keinem Fall eine Beratung durch den Arzt oder Apotheker ersetzen. Dieser Blog dient der medizinjournalistischen Information.

Hintergrund PV: Bei der Polycythaemia vera werden zu viele rote Blutkörperchen gebildet. Dies kann zu einer Verdickung des Blutes führen, was wiederum die Gefahr von Blutgerinnseln erhöht. Um das Thromboserisiko zu senken, konzentriert sich die Behandlung auf die Blutverdünnung, aber auch auf die Hemmung der Blutbildung. Im Laufe der Zeit treten die Nebenwirkungen der PV stärker in den Vordergrund – Betroffene klagen häufig über Müdigkeit (Fatigue), Hitzewallungen, Schlafstörungen, Juckreiz.

© medizin-reporter.blog/André Berger