Wie viele MPN-Patiententage er schon besucht hat, kann Professor Jochen Greiner nicht genau sagen. „Aber vier oder fünf waren es bestimmt“, zählt der Chefarzt für Hämatologie und Onkologie, Stammzelltransplantation und Palliativmedizin am Diakonie Klinikum Stuttgart zusammen. Der Mediziner leitet diesmal die Informationsveranstaltung am Samstag, den 18 November 2023, in der ehrwürdigen Liederhalle.
„Was mich sehr beeindruckt, ist das anhaltend hohe Interesse am Thema Myeloproliferative Neoplasien – sowohl bei Betroffenen als auch bei Angehörigen.“ Die Gruppenbezeichnung für die „im Knochenmark wuchernde Neubildungen“ wird mit „MPN“ abgekürzt und fasst so seltene wie bedeutsame Bluterkrankungen wie die Myelofibrose (MF), die Polycythaemia vera (PV) und die Chronisch Myeloische Leukämie (CML) zusammen.
Die bundesweite Informationsreihe, die Novartis Deutschland gemeinsam mit engagierten Ärztinnen und Ärzten, Selbsthilfeorganisationen, Psycho-, Sport- und Ernährungstherapeuten organisiert, findet seit 2016 bereits zum sechsten Mal in Stuttgart statt.
„Vom Sehen erkenne ich schon den einen oder anderen Betroffenen wieder“, freut sich Professor Greiner. „So ist diese Veranstaltung im Laufe der Zeit selbst zu einem eindrucksvollen Beleg für die Wirksamkeit der modernen Therapien geworden, die wir hier vorstellen.“
Bereits um halb zehn Uhr morgens öffnet der MPN-Patiententag mit dem „Marktplatz des Wissens“ seine Pforten. An einem guten halben Dutzend Infoständen können sich die Gäste gezielt über „ihre“ Erkrankung informieren, direkt mit Selbsthilfeorganisationen in Kontakt treten und sich krankheitsübergreifend wichtige Tipps und Maßnahmen zum Umgang mit den körperlichen und seelischen Beschwerden holen.
Ab zehn Uhr treffen sich alle im „Plenum“, um sich nach der Begrüßung, einer allgemeinen Einführung in das Krankheitsbild und der Vorstellung der einzelnen Patientenorganisationen wieder konzentriert in Einzelvorträgen mit ihrer persönlichen „MPN“ auseinanderzusetzen. „Obwohl PV, MF und CML alle das Knochenmark betreffen und jeweils die Bildung von Blutzellen stören, stellt jede einzelne, seltene Erkrankung Arzt und Patient vor ganz unterschiedliche Herausforderungen“, weiß Professor Jochen Greiner.
Beispiel PV: Bei der Polycythaemia vera werden zu viele rote Blutkörperchen gebildet. Dies kann zu einer Verdickung des Blutes führen, was wiederum die Gefahr von Blutgerinnseln erhöht. Um das Thromboserisiko zu senken, konzentriert sich die Behandlung auf die Blutverdünnung, aber auch auf die Hemmung der Blutbildung. Im Laufe der Zeit treten die Nebenwirkungen der PV stärker in den Vordergrund – Betroffene klagen häufig über Müdigkeit (Fatigue), Hitzewallungen, Schlafstörungen, Juckreiz.
Beispiel MF: Hier ist die Produktion von Blutzellen durch eine „Verfaserung“ des Knochenmarks gestört – meist in Form des Mangels. Deshalb leiden die Betroffenen bei der Myelofibrose häufig unter Blutarmut (Anämie) und allgemeiner Schwäche. Außerdem können Milz und Leber vergrößert sein. „Die Therapie der MF zielt oft darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern“, sagt Professor Greiner. „Durch die Fortschritte in der Stammzelltransplantation in den letzten Jahren hat die Stammzelltransplantation erheblich an Bedeutung gewonnen. Um von der Transplantation sicherer zu profitieren, rate ich den Betroffenen, mit der Behandlung nicht bis zum allerletzten Therapiezug zu warten“.
Beispiel CML: Im Gegensatz zur MF hat die Bedeutung der Stammzelltransplantation bei der chronischen myeloischen Leukämie deutlich abgenommen und wird bei dieser Erkrankung nur noch selten durchgeführt. Grund dafür ist die gezielte Behandlung des Chromosomendefekts mit Tyrosinkinaseinhibitoren – kurz TKI – seit Anfang der 2000er Jahre. Professor Greiner: „Dank dieser Medikamentengruppe können neu erkrankte Patienten heute nicht nur mit einer annähernd normalen Lebenserwartung rechnen – es besteht sogar die reelle Chance, dass die Medikamente im Verlauf abgesetzt werden können.
So genannte „Gamechanger“ sind die Informationen – dank des Gesprächs mit dem behandelnden Arzt oder die zunehmende Eigenrecherche im Internet – für die allermeisten Teilnehmerinnen und Teilnehmer nicht. „Das wiederholte Erklären und Erläutern inklusive der Möglichkeit, Fragen zu stellen, trägt aber aus meiner Sicht zu einem besseren Verständnis der Erkrankung und der Therapie bei“, so Veranstaltungsleiter Greiner. „Das ist wichtig, denn Studien etwa zur CML zeigen, dass gut informierte MPN-Patienten eine bessere Prognose haben. Auch deshalb komme ich als Hämatologe und Onkologe gerne hierher“.
Nach der ersten Informationsrunde geht es für die über 115 angemeldeten Teilnehmerinnen und Teilnehmer in die Mittagspause inklusive Buffet – zur Stärkung, zum Verarbeiten der Informationen und zum regen Austausch mit den anderen Betroffenen.
Der Gesprächsbedarf ist auch diesmal so groß, dass einige Besucher fast den Beginn der Workshops ab 13.25 Uhr verpassen. Jetzt geht es ganz pragmatisch um konkrete Lebenshilfe. Für Patientinnen und Patienten mit PV oder MF erklärt zum Beispiel Dr. Ulrike Schwinger: „Wie gehe ich im Alltag mit meinen Beschwerden um? Und im Workshop „Helfende Hand“ nimmt sich die Psychoonkologin Ute Engel explizit den Bedürfnissen und Fragen der Angehörigen an.
Ein besonderes Highlight ist der neue Workshop CML unter dem Mikroskop“. Hier wirft Dr. Stefan Neuburger einen Blick hinter die Kulissen der Blutbildung – genauer gesagt ins Blut und ins Knochenmark. Der Experte präsentiert CML-typische Gewebeproben live und in Farbe. Und vermittelt so eine konkrete Vorstellung von dem, was sonst oft nur als Zahl im Blutlabor auftaucht.
Last but not least geht es um das wichtige Thema „Bewegung“, die bei allen „MPNs“ ein wichtiges, nebenwirkungsarmes Mittel ist, um Beschwerden entgegenzuwirken und Lebensqualität zu erhalten. Das ist zwar inzwischen fast allen im Plenum bekannt. Aber auch hier stellt sich die Frage, wie die vielen guten Vorsätze in konkrete Bewegung umgesetzt werden können.
Referentin Anja Großek hat dazu eine gute Idee: Weniger vornehmen, dafür mehr gleich machen. Hier vor Ort, in Stuttgart: Statt Aufzug einfach die Treppe nach draußen nehmen. Und siehe da, so ein Patiententag funktioniert: Die allermeisten Teilnehmerinnen und Teilnehmer verlassen das Kongresszentrum um kurz nach halb vier über das Treppenhaus; voller neuer Eindrücke und Fakten und – vermutlich – schon in gespannter Erwartung auf den nächsten Patiententag.
Auch 2024 sind wieder neue Patiententage geplant: Es beginnt im April mit Mannheim, im Mai kommt die Veranstatung nach Hannover und Anfang Juni steht Berlin auf dem Plan.
Die genauen Termine und Veranstaltungsorte finden Sie unter: www.leben-mit-blutkrankheiten.de/service/mpn-patiententage
Auf der Internetseite besteht auch die Möglichkeit, sich per Email zum Info-Service anzumelden, um regelmäßig Neuigkeiten zu den MPN-Patiententagen zu erhalten.
