„Wenn dir das Leben Zitronen gibt, mach‘ Limonade daraus“. Der Jugendbuchtitel der amerikanischen Schriftstellerin Virginia E. Wolff könnte auch über dem Lebensbuch von Ilona Beyer (66) stehen. Fast könnte man meinen, die ehemalige Außendiensttrainerin aus Wiernsheim (bei Karlsruhe) habe das Limonademachen so perfektioniert, dass sie ihren eigenen Ratgeber schreiben könnte.

„Auf jede einzelne Erkrankung hätte ich gerne verzichtet“

Ob Endometriose, Bandscheibenvorfall, die Knie- und Sprunggelenksarthrose, Brustkrebs oder auch die chronische Bluterkrankung, an der sie seit über zehn Jahren leidet – Ilona Beyers Lebensfreude, Zuversicht und Neugier auf das, was da noch kommt, hat das Schicksal nicht klein gekriegt. „Auf jede einzelne Erkrankung hätte ich gerne verzichtet, wenn es möglich gewesen wäre“, sagt sie. „Leider war es nicht möglich.“

Dass mit ihrer Blutbildung etwas nicht stimmt, ahnte Ilona Bayer schon vor langer Zeit. Vor 15 Jahren kletterte der Hämatokritwert auf besorgniserregende 60plus. „Normal wäre ein Anteil der festen Bestandteile im Blut von unter 45 Prozent gewesen“, weiß sie heute. „Aber damals waren meine Ärzte erst einmal froh, dass ich Brustkrebs und Bestrahlung gut überstanden hatte. Da wollte mir keiner gleich die nächste Hiobsbotschaft überbringen.“

Die seltene Erkrankung betrifft vor allem die roten Blutkörperchen

Erst der Hausarzt macht fünf Jahre später das Fass mit der Aufschrift „seltene Erkrankung“ auf: Weil die Blutwerte immer schlechter werden, schickt er Ilona Beyer zur Knochenmarkpunktion. Die  Hinweise auf „Polycythaemia vera“ – kurz PV – sind eindeutig. Eine molekulargenetische Untersuchung bestätigt wenig später den charakteristischen JAK-2-Gendefekt.

Das erste Gespräch, in dem  das Wort „Blutkrebs“ fällt,  geht quasi an Ilona Beyer vorbei. Später recherchiert sie im Internet, dass in Deutschland jährlich nur etwa 500 bis 600 Menschen an dieser Veränderung des Knochenmarks erkranken. Die seltene Erkrankung, bei der das blutbildende System zu viele Zellen bildet, betrifft vor allem die roten Blutkörperchen.

„Ich fühlte mich, als hätte man mir den Stecker gezogen“

„Um das dicke Blut dünner zu machen – und damit die Gefahr von Thromben zu verringern – wurde ich mit Aderlässen behandelt,“ sagt sie. „Doch der Blutverlust hatte seinen Preis: Ich fröstelte, die Haut wurde spröde, die Haare dünner. Ich fühlte mich, als hätte man mir den Stecker gezogen.“

Für eine Zweitmeinung stellt sich Ilona Beyer Anfang 2014 im Exzellenzzentrum für Myeloproliferative Neoplasien (kurz MPN) am Universitätsklinikum Mannheim vor. Das Gespräch mit dem Arzt über die seltene Erkrankung ändert noch einmal alles.

„Ich wurde auf Hydroxyurea und ASS100 eingestellt. Leider litt ich bald unter Nebenwirkungen wie Kopf- und Gliederschmerzen, Magenbeschwerden, Nasenbluten. Am schlimmsten war die Fatigue. Ich fühlte mich extrem kraftlos, hätte am liebsten den ganzen Tag auf dem Sofa verbracht. Mit ihren weitreichenden Folgen hat mich die seltene Erkrankung manchmal verzweifeln lassen.“

Der behandelnde Arzt stellt die Therapie leitliniengerecht auf ein fortschrittlicheres Medikament um

Drei Jahre lang erträgt Ilona Beyer die schwere Behinderung ihres normalen Tagesablaufs. Irgendwann wird klar, dass sie schlimmer leidet als während der Brustkrebsbehandlung. Der behandelnde Arzt reagiert und stellt die Therapie leitliniengerecht auf ein anderes Medikament um.

„Die schnelle Wirkung übertraf meine kühnsten Hoffnungen: Innerhalb weniger Tage ließen Fatigue und nächtliche Hitzewallungen nach. Schon nach einer Woche war ich ein anderer Mensch, fühlte mich gesund und stark und leistungsfähig – nicht nur körperlich, sondern auch mental.“

Mehr über PV zu erfahren, um die seltene Krankheit besser in den Griff zu bekommen, gehört für Ilona Beyer zur Normalität. „Eine gute Möglichkeit sind für mich die MPN-Patiententage. Bei jeder Veranstaltung habe ich das Gefühl, wieder ein bisschen mehr über die komplexe Erkrankung zu erfahren und  ein Stückchen Selbstsicherheit und Autonomie zurückzugewinnen.“ 

„Die erfolgreiche Gewichtsreduktion ist jetzt die Limonade“

Ein gutes Beispiel für die Stärke, über die Ilona Beyer inzwischen verfügt, ist ihr quasi auf den Leib geschneidert: 17 Kilo hat die Frau seit 2022 abgenommen! „Dank eines motivierenden Personal Trainers, einer konsequenter Ernährungsumstellung und eines neu erstarkten Lebenwillens ist es mir gelungen, die Gewichtszunahme der letzten vier Jahre rückgängig zu machen“, erzählt die Frau, die noch kurz vor Corona 2019 mit einer schweren Lungenentzündung am Boden lag.

„Wenn man so krank ist, spürt man bei jedem Atemzug jedes Kilo zuviel. Da waren sie wieder: die Zitronen in meinem Leben. Und die erfolgreiche Gewichtsreduktion ist jetzt die Limonade. Ich finde es sehr beruhigend: Je älter ich mit der PV werde, desto besser verstehe ich meinen Körper – und damit, wie enorm komplex die seltene Erkrankung sein kann.“

Hinweis: Bei der vorgestellten Patienten-Reportage handelt es sich um einen Einzelfall. Der Erfahrungsbericht erhebt nicht Anspruch auf Allgemeingültigkeit. Therapieergebnisse sind generell individuell. Bitte beachten Sie, dass meine Artikel in keinem Fall eine Beratung durch den Arzt oder Apotheker ersetzen. Dieser Blog dient der medizinjournalistischen Information.

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