Worum es heute im Berliner Maritim Pro Arte Hotel geht, macht der Schirmherr des MPN-Patient*innentages, Professor Dr. Philipp le Coutre gleich zur Eröffnung der Veranstaltung klar: ”Heute geht es um Sie, liebe Patientinnen und Patienten. Und auch um Ihre Partner und Angehörige. Deshalb fassen Sie sich ein Herz und fragen Sie uns sprichwörtlich Löcher in den Bauch“.
Und so geschieht es an diesem Samstag Anfang Juli 2022. Nicht nur in den einstündigen Workshops am Vormittag zu Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV), Chronischer Myeloischer Leukämie (CML) und dem Myelodysplastischen Syndrom (MDS) bzw. in den entsprechenden „Experten-Sprechstunden“ am frühen Nachmittag – sondern auch dazwischen, in den Pausen.
Beim Mittagessen zum Beispiel, bei dem Experten und Patienten zusammen an großen, runden Tischen sitzen und zwischen Salat, Sushi und krossem Schweinebraten beispielsweise darüber sprechen, wie die demnächst anstehende Knochenmarkspunktion bei einer frisch diagnostizierten PV-Betroffenen ablaufen wird.
Oder an der Kaffeestation in der letzten, 15minütigen Pause der fünfstündigen Informationsveranstaltung, als eine CML-Patientin noch mal kurz „ihren“ Experten auf den besten Zeitpunkt für den geplanten Absetzversuch anspricht und nach kurzer gemeinsamer Durchsicht der PCR-Tests auf ihrem Smartphone den Rat erhält, besser noch ein paar Monate zu warten.
Seit sechs Jahren organisiert NOVARTIS diese deutschlandweiten Informationsveranstaltungen zu „Myeloproliferativen Neoplasien“ – kurz MPN-Patient*innentage. Von Anfang an ist das Hauptstadt-Gastspiel ein besonderer Höhepunkt. Einerseits durch das hochkarätige Experten-Panel, andererseits durch die rege Teilnahme der Betroffenen, Angehörigen und Interessierten.
Im Jahr drei der COVID-19 Pandemie trauen sich erfreulicherweise mehr und mehr Betroffene der seltenen Erkrankungen des blutbildenden Systems zurück in die Öffentlichkeit. Laut der, wegen des Hygiene-Konzepts notwendigen Anmeldung sind pro Erkrankung jeweils rund 20 Patient*innen gekommen. Für die Sonderveranstaltung zum Myelodysplastischen Syndrom habe sich 13 Patient*innen angemeldet – wobei drei virtuell von Zuhause per Videostream dazugeschaltet sind.
„Hybride Veranstaltung“ nennt man das heute. Ein Mix aus Präsenz-Veranstaltung und virtuellen Patiententagen, die mit Beginn der Pandemie die einzige Möglichkeit waren, den Informationsfluss zwischen Expert*innen und Patient*innen aufrecht zu erhalten. So wird das Beste aus beiden Welten miteinander verbunden, um je nach Virus bedingter Lage flexibel agieren zu können.
Das sich dieser hohe Aufwand lohnt, kann Professor Dr. le Coutre bestätigen: „Tatsächlich liegt dieser Tag nicht allein den Patientinnen und Patienten am Herzen. Auch wir Expertinnen und Experten freuen uns auf diese einzigartig vielfältige Veranstaltung. Nirgendwo sonst trifft man auf so ein heterogenes Publikum. Hier sind Betroffene mit unterschiedlichen Krankheiten in ganz verschiedenen Stadien. Auch der Wissensstand ist unterschiedlich. Das macht die Fragen so abwechslungsreich und spannend. Und für uns Ärztinnen und Ärzte ist das die besondere Herausforderung: So zu antworten, dass wir jedem gerecht werden.“
Über die MPN-Patient*innentage
Ankündigungen von kommenden Patient*innentagen und die jeweilige Möglichkeit zur Anmeldung finden Sie auf www.mpn-patiententage.de. Hier sind auch das ausführliche Programm sowie tagesaktuelle Informationen zur Veranstaltung abrufbar. Für alle Präsenz-Veranstaltungen gibt es selbstverständlich ein Sicherheitskonzept, das den aktuell geltenden Corona-Hygienevorgaben entspricht.
